Hulpmiddelen bij ALS

Bij ongeveer 30% van de ALS-patiënten wordt een constatering gedaan van lichte cognitieve problemen of gedragsveranderingen. Het overlijden van iemand met ALS wordt vaak veroorzaakt door het uitvallen van de ademhalingsspieren. De gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts drie tot vijf jaar wat de ziekte zeer ernstig en zwaar maakt voor patiënt en omgeving. Onderstaande hulpmiddelen zijn bij meer dan 80% van de mensen met ALS nodig. Lijst opgesteld door ALS Centrum.

Hulpmiddelen bij ALS

Door het ALS Centrum en Spierziekten Nederland is een lijst opgesteld van hulpmiddelen die patiënten met ALS nodig kunnen hebben. Er zullen regelmatig meer en andere hulpmiddelen nodig zijn door het ziekteverloop. Door de snelle ziekteprogressie is snelle levering en goede service rondom de hulpmiddelen van groot belang.

Onderstaande hulpmiddelen zijn bij meer dan 80% van de mensen met ALS nodig. 

 Via WMO:

  • Toilet met spoel/föhn installatie
  • Douchetoiletstoel
  • Handbewogen rolstoel
  • Elektrische rolstoel
  • Elektrische deuropener
  • Woningaanpassingen, zoals traplift, unit etc.
  • Tillift

Via zorgverzekering:

  • Aangepaste stoel
  • Trippelstoel
  • Hulpmiddelen voor de armondersteuning
  • Drink en/of eethulpmiddel
  • Elektrisch verstelbaar hoog/laag bed of bedcarrier
  • Spalk hand/pols en/of spalk enkel/voet
  • Nek/halskraag
  • Binnenhuis oproepsysteem
  • Fauteuil/bedtafel
  • Computeraanpassingen

Veel voorkomende vragen en problemen ALS

Er is vaak sprake van krachtverlies. Dit kan voorkomen in armen en benen maar ook in spieren die gebruikt worden bij praten en slikken. De eerste symptomen zijn dikwijls nog niet zo duidelijk of ernstig. De eerste klachten zijn veel stoten, onhandigheid ervaren, minder goed spreken of problemen met lopen. Ook verslikken komt veel voor.

Hoeveel Nederlanders hebben ALS?

Nederland telt ongeveer 1500 mensen met ALS volgens Stichting ALS Nederland. Jaarlijks komen er zo’n 500 patiënten bij, maar er overlijden ieder jaar ook 500 mensen aan Amyotrofische Laterale Sclerose zo schrijven zij op hun website. Kinderen en jongeren met deze ziekte worden niet of weinig gezien. Over het algemeen hebben meer mannen dan vrouwen te maken met de ziekte ALS. De gemiddelde levensverwachting is kort te noemen, 3 tot 5 jaar na de eerste symptomen. 20% van de ALS-patiënten leeft langer dan vijf jaar na de eerste klachten en 5% procent leeft nog twintig jaar. Er worden actief campagnes gevoerd om onderzoek te doen naar de ziekte.

Oorzaak onbekend

Het is nog niet bekend wat de oorzaak is van de ziekte ALS. Er zijn ook geen medicijnen beschikbaar die de ziekte kunnen stoppen of genezen. Het enige medicijn dat de ziekte enigszins vertraagt is riluzol. Het kan het leven van de patiënt met gemiddeld 3 tot 6 maanden verlengen. ALS komt voor bij volwassenen op elke leeftijd en ontstaat meestal tussen het 40e en 60e levensjaar. Er kan sprake zijn van een erfelijke vorm van ALS, dit is dan meestal bekend binnen de families.

Handige links

ALS
Veel informatie op de officiele website over ALS.

Gezondheidsnet
Inhoudelijke informatie over ALS.

Zoek op hulpmiddelen per aandoening

Per aandoening hebben wij een handige overzichtspagina gemaakt. Op deze pagina's vind je alle informatie die je nodig hebt en de hulpmiddelen die worden aangeraden.