Amyotrofische laterale sclerose

Alles over ALS

Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een complexe en progressieve ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. Deze neuromusculaire aandoening van de zenuwen en spieren leidt tot het onvoldoende functioneren van de spieren, wat zich uit in het uitvallen of verstoord functioneren van de spieren. De motorische zenuwcellen in het ruggenmerg van het lichaam en tevens in het onderste deel van de hersenen sterven af. Er komen hierdoor te weinig of geen signalen vanuit de hersenen aan bij de spieren waardoor er geen spierbewegingen op gang gebracht kunnen worden. De spieren worden bij ALS steeds meer aangedaan. Dit betreft alle spieren behalve de hartspier. Pijn wordt niet vaak genoemd bij de ziekte wel een aantasting van de zintuigen zoals gevoel, smaak, zicht, reuk en het gehoor. De werking van de darmen en de blaas blijven bijna altijd intact.

Bij ongeveer 30% van de ALS-patiënten wordt een constatering gedaan van lichte cognitieve problemen of gedragsveranderingen. Het overlijden van iemand met ALS wordt vaak veroorzaakt door het uitvallen van de ademhalingsspieren. De gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts drie tot vijf jaar wat de ziekte zeer ernstig en zwaar maakt voor patiënt en omgeving. Onderstaande hulpmiddelen zijn bij meer dan 80% van de mensen met ALS nodig. Lijst opgesteld door ALS Centrum.

Keuze van Thuisleefgids

Ontdek welke hulpmiddelen worden aangeraden bij een bepaalde aandoening.

Thuisleefgids blog

Er zijn ontzettend veel hulpmiddelen op de markt. Hoe houd je nou het overzicht? Dat doen wij voor jou! Als eerst het laatste nieuws ontvangen? Schrijf je dan in voor de nieuwsbrief.

innovatie somnox slaaprobot

Innovatie van de week #4: Somnox Slaaprobot

De zorg innoveren is een van de kernelementen van de visie van Thuisleefgids.nl. Wij dragen er graag aan bij om …

Voordelen van het gebruik van pillendozen

Voordelen van het gebruik van pillendozen

Een pillendoos is een zeer handig hulpmiddel voor mensen die (veel) medicatie gebruiken. Het gebruik van pillendozen kan veel voordelen …

Hulpmiddelen bij ALS

Door het ALS Centrum en Spierziekten Nederland is een lijst opgesteld van hulpmiddelen die patiënten met ALS nodig kunnen hebben. Er zullen regelmatig meer en andere hulpmiddelen nodig zijn door het ziekteverloop. Door de snelle ziekteprogressie is snelle levering en goede service rondom de hulpmiddelen van groot belang. Onderstaande hulpmiddelen zijn bij meer dan 80% van de mensen met ALS nodig. 

 Via WMO:

  • Toilet met spoel/föhn installatie
  • Douchetoiletstoel
  • Handbewogen rolstoel
  • Elektrische rolstoel
  • Elektrische deuropener
  • Woningaanpassingen, zoals traplift, unit etc.
  • Tillift

Via zorgverzekering:

  • Aangepaste stoel
  • Trippelstoel
  • Hulpmiddelen voor de armondersteuning
  • Drink en/of eethulpmiddel
  • Elektrisch verstelbaar hoog/laag bed of bedcarrier
  • Spalk hand/pols en/of spalk enkel/voet
  • Nek/halskraag
  • Binnenhuis oproepsysteem
  • Fauteuil/bedtafel
  • Computeraanpassingen

Veel voorkomende vragen en problemen ALS

Er is vaak sprake van krachtverlies. Dit kan voorkomen in armen en benen maar ook in spieren die gebruikt worden bij praten en slikken. De eerste symptomen zijn dikwijls nog niet zo duidelijk of ernstig. De eerste klachten zijn veel stoten, onhandigheid ervaren, minder goed spreken of problemen met lopen. Ook verslikken komt veel voor.

Hoeveel Nederlanders hebben ALS?

Nederland telt ongeveer 1500 mensen met ALS volgens Stichting ALS Nederland. Jaarlijks komen er zo’n 500 patiënten bij, maar er overlijden ieder jaar ook 500 mensen aan Amyotrofische Laterale Sclerose zo schrijven zij op hun website. Kinderen en jongeren met deze ziekte worden niet of weinig gezien. Over het algemeen hebben meer mannen dan vrouwen te maken met de ziekte ALS. De gemiddelde levensverwachting is kort te noemen, 3 tot 5 jaar na de eerste symptomen. 20% van de ALS-patiënten leeft langer dan vijf jaar na de eerste klachten en 5% procent leeft nog twintig jaar. Er worden actief campagnes gevoerd om onderzoek te doen naar de ziekte.

Oorzaak onbekend

Het is nog niet bekend wat de oorzaak is van de ziekte ALS. Er zijn ook geen medicijnen beschikbaar die de ziekte kunnen stoppen of genezen. Het enige medicijn dat de ziekte enigszins vertraagt is riluzol. Het kan het leven van de patiënt met gemiddeld 3 tot 6 maanden verlengen. ALS komt voor bij volwassenen op elke leeftijd en ontstaat meestal tussen het 40e en 60e levensjaar. Er kan sprake zijn van een erfelijke vorm van ALS, dit is dan meestal bekend binnen de families.

Handige links

ALS Veel informatie op de officiële website over ALS.

Gezondheidsnet Inhoudelijke informatie over ALS.

De meest voorkomende symptomen van ALS

  • Krachtverlies in spieren met als gevolg het uitvallen van armen of benen qua functie;
  • Stijfheid, spierkramp en vermindering van kracht in het lichaam;
  • Moeite met opstaan en lopen maar ook met draaibewegingen;
  • De spraak en het slikvermogen worden aangetast met vaak longontsteking tot gevolg;
  • Er ontstaat soms angst en somberheid;
  • Het hoofd gaat hangen door verminderde werking van de nekspieren;
  • Men kan lastiger ademhalen.

Problemen bij thuis wonen met ALS ontstaan vaak door krachtverlies in het keelgebied. Hierdoor kan eten en drinken op de gebruikelijke manier steeds minder gemakkelijk. Ook het slikken en/of kauwen wordt moeilijk. Een logopedist kan u tips geven om het kauwen en slikken zo goed mogelijk te blijven doen.